Itse olen käyttänyt henkilökohtaista apua yli kymmenen vuotta. Ilman sitä en voisi käydä töissä, maksaa veroja, osallistua yhteiskuntaan tai olla isä. Olen koulutettu, täyspäiväinen työntekijä, yhdistystoimija ja työnantaja, mutta avustajani mahdollistavat sen, että minulla on elämä. Silti joudun säännöllisesti perustelemaan omaa arkeani viranomaisille – kuin ihmisarvo olisi jokin harkinnanvarainen etuus.
Samalla vammaiset, jotka toimivat henkilökohtaisten avustajiensa työnantajina, kantavat suurta vastuuta: he rekrytoivat, perehdyttävät, hallinnoivat työsuhteita ja hoitavat arkea ilman taukoja. Harva työnantaja tekee kaiken tämän keskellä omaa sairauttaan tai toimintarajoitteitaan – mutta me teemme. Ja silti tuki tähän työnantajuuteen on usein olematonta.
Hyvinvointialueilla ei aina ymmärretä, mitä henkilökohtainen apu todella tarkoittaa. Se ei ole kotihoitoa, eikä se ole valvontaa. Se on vapautta elää omannäköistä elämää, ilman aikataulutettua kontrollia tai holhousta. Se on YK:n vammaissopimuksen mukaista itsemääräämisoikeutta käytännössä. Ja se on sitä, mitä meiltä ei saa viedä pois.
Jos yhteiskunta haluaa olla yhdenvertainen, sen täytyy lakata näkemästä avustajia kulueränä ja alkaa nähdä heidät siltana osallisuuteen. Ilman henkilökohtaista apua moni meistä katoaisi näkyvistä – ei siksi, että olisimme kykenemättömiä, vaan siksi, että meiltä puuttuu mahdollistaja.
Henkilökohtainen apu ei ole liikaa pyydetty. Se on juuri sopivasti ihmisarvoa.
Lassi Murto
