PAPERI rapisee, kun Tuula Jussilainen esittelee lehtileikkeitä pöydän ääressä. Ne ovat peräisin useista eri julkaisuista eri puolilta Suomea: Lapin Kansasta, Hämeen Sanomista…
Helsingissä syntynyt ja nykyään Tampereen Härmälänrannassa asuva Jussilainen, 64, on ehtinyt asua elämänsä aikana useissa eri maakunnissa ja kaupungeissa. Niissä häntä on haastateltu sanomalehtiin, ja hän on myös kirjoittanut aktiivisesti lehtien yleisönosastoille.
Kirjoittamisen tarve kumpuaa itse koetuista ja muilta kuulluista epäoikeudenmukaisuuksista ja kanssaihmisten ennakkoluuloista.
Viimeksi mainittuja Jussilainen kohtaa usein poistuessaan kotoa. Hyvinä päivinä Jussilaisesta ei päältä päin arvaisi, että hän sairastaa Parkinsonin tautia. Huonoina päivinä hänellä on voimakkaita pakkoliikkeitä ja jalkojen ja käsien liikuttaminen on vaikeaa. Niinä päivinä ohikulkijat väistävät häntä kadulla.
”Ihmiset ajattelevat, että sieltä se känniläinen tulee”, Jussilainen sanoo.
”Ei ohikulkijoiden tarvitse minua auttaa tai mitään sellaista, mutta heillä voisi olla kohtelias asenne. Vaikka hymyilisivät, kun menisivät ohi.”
Jussilaisen mielestä terveiden ihmisten ja jopa hoitohenkilökunnan asenteisiin sairastavia ihmisiä kohtaan tarvitaan muutosta.
PARTURI-KAMPAAJANA työskennelleellä Jussilaisella diagnosoitiin Parkinsonin tauti vuonna 2009. Hän oli täyttänyt edellisenä vuonna 50 vuotta. Jussilaisen ystävä oli aiemmin kiinnittänyt huomiota siihen, että Jussilaisen kehon toinen puoli ei toisinaan toiminut.
Jussilaisen oli esimerkiksi vaikea nostaa kättään ja hänen jalkansa laahasi.
”Aivokuvista huomattiin, että pikkuaivot olivat ihan harmaat, vaikka niiden pitäisi olla kirkkaankeltaiset. Isotkin aivot olivat jo menossa harmaaksi”, Jussilainen kertoo.
Parkinsonin tauti on parantumaton liikehäiriösairaus, johon kuuluu lukuisia oireita. Sairaus ei vaikuta älyllisiin kykyihin, mutta edetessään vaikeuttaa puhumista ja liikkumista yhä enemmän.
DIAGNOOSI oli Jussilaiselle järkytys, kuten myös sen jälkeen tullut ero silloisesta puolisosta. Lääkäri kirjoitti Jussilaiselle lääkityksen ja lupasi lääkkeiden takaavan hänelle 10 hyvää vuotta taudin kanssa.
Vuosikymmen sujui kohtalaisen hyvin, mutta sen jälkeen sairaus eteni ja oireet vaikeutuivat. Jussilaisen aivoihin asennettiin pakkoliikkeitä hillitsevä stimulaattori, joka ei kuitenkaan ole tottunut toivotulla tavalla.
”Minun piti hakea joksikin aikaa pyörätuoli, kun jalat eivät kantaneet enää. Silti kävin itsepintaisesti uimassa ja lenkillä. Ajattelin, että ei elämä lopu tähän, eikä loppunutkaan”, Jussilainen muistelee.
FAKTA
Parkinsonin tauti
- Hitaasti etenevä liikehäiriösairaus.
- Lukuisiin oireisiin kuuluu esimerkiksi vapinaa, yleistä liikkumisen hidastumista ja lihasjäykkyyttä.
- Johtuu aivojen tiettyjen liikesäätelyyn osallistuvien hermosolujen vähittäisestä tuhoutumisesta.
- Tautia ei voida parantaa, mutta oireet saadaan nykylääkityksen ja kuntoutuksen avulla yleensä varsin hyvin hallintaan.
- Suomessa Parkinsonia sairastaa arviolta 16 000 ihmistä.
Lähde: Parkinsonliitto ry
JUSSILAISELLA Parkinsonin oireet vaihtelevat paljon jopa yhden päivän sisällä. Väsymys ja stressi voimistavat pakkoliikkeitä ja tekevät sanojen muodostamisesta vaikeaa, mutta levon jälkeen liikkuminen ja kommunikoiminen käyvät yleensä helpommin.
”Aamulla sängyssä noustessa huomaa heti, nouseeko jalka. Jos ei nouse, tietää, että tulossa on helvetin huono päivä”, Jussilainen toteaa.
Jussilaisella työskentelee kaksi avustajaa, jotka tarvittaessa auttavat häntä arkiaskareissa. Hänen toimintakykynsä on toistaiseksi pysynyt sen verran hyvänä, että hän pystyy usein käymään ulkoilemassa ilman avustajaa tai rollaattoria. Hän pitää varsinkin metsässä liikkumisesta, marjastamisesta ja sienestämisestä. Epätasaisessa maastossa liikkuminen auttaa ylläpitämään tasapainoa.
Lääkkeiden ja levon lisäksi Jussilainen on löytänyt apua allasjumpasta ja fysikaalisesta hieronnasta. Kelan kustantamassa kuntoutuksessa hän kävisi mieluiten joka vuosi, mutta tälle vuodelle hän ei ole tukea saanut.
Vuodet sairauden kanssa eivät ole olleet helppoja. Jussilainen pyyhkii välillä kyyneliä haastattelun aikana. Hän kertoo, että stimulaattori on tehnyt hänestä entistä herkemmän.
AIEMMISSA asuinkaupungeissaan Jussilainen on toiminut esimerkiksi puheenjohtajana Parkinson-kerhoissa ja puhunut koulutettuna kokemusasiantuntijana erilaisissa tapahtumissa. Sittemmin hän on luopunut kerhotoiminnasta, mutta haluaa silti levittää tietoa Parkinsonista. Huhtikuun 11. päivänä hän on mukana puhumassa Pirkkalassa järjestettävässä Vammaisneuvoston tapahtumassa.
Viimeiset kaksi vuotta Jussilainen on asunut Tampereella, joista muutaman kuukauden nykyisessä kerrostaloasunnossa. Jussilainen on viihtynyt Härmälänrannassa hyvin.
Tuulan päivä 14. toukokuuta on ollut Jussilaiselle perinteisesti päivä, jolloin hän käy ensimmäistä kertaa luonnonvesissä uimassa. Sama on suunnitelmissa nytkin. Lähirannassa on hyvää tasaista betonipohjaa, josta on hyvä käydä pulahtamassa ilman apuvälineitäkin.
”Viime kesänä ajoin vielä pyörällä, ja niin aion tehdä tänäkin kesänä”, Jussilainen sanoo.
Parkinsonin taudin esittelytilaisuus Kapsäkki-tilassa kauppakeskus Veskassa ma 11.4. klo 13. Puhumassa Parkinsonin taudin kokemusasiantuntija Tuula Jussilainen ja esiintymässä iskelmälaulaja Berit. Paikalla voi tutustua Parkinsonin tautia sairastavien apuvälineisiin. Järj. Pirkkalan vammaisneuvosto.
Vammaisneuvosto haluaa palautetta kuntalaisilta
MILLAISTA Pirkkalassa on asua ja asioida, jos ihmisellä on esimerkiksi liikkumiseen tai näkemiseen liittyvä vamma? Entä miten toteutuu kehitysvammaisten mahdollisuus osallistua harrastuksiin ja palveluihin tasavertaisesti muiden kanssa?
Muun muassa tällaisten asioiden parissa tekee työtä Pirkkalan kunnan vammaisneuvosto.
Se on vammaisjärjestöjen, vammaisten henkilöiden ja heidän omaistensa yhteistyöelin, joka pyrkii edistämään yhteiskunnan toimintojen yhdenvertaisuutta ja vammaisten henkilöiden osallistumismahdollisuuksia. Neuvosto esimerkiksi tekee aloitteita ja esityksiä sekä antaa lausuntoja vammaisia koskevissa asioissa.
Vammaisneuvoston puheenjohtaja Tuija Kaivanto kertoo, että Pirkkalassa palvelut ovat pääosin hyvin saavutettavissa vammaisillekin kuntalaisille ja esteettömyys on jokseenkin hyvällä mallilla.
Parannettavaa silti riittää, sanoo Kaivanto.
”Tällä hetkellä kunnan palvelut rajautuvat usein vain lakisääteisiin. Toivottavasti tulevaisuudessa kunnassamme satsataan hyvinvointiin ja esteettömyyden poistoon moninaisesti. Lisäksi asumispalveluja olisi hyvä saada kuntaan kaikille vammaisille, myös sellaisille vaikeavammaisille, joilla haastavaa käyttäytymistä tai erityistarpeita. Asumispaikoista ja tilapäishoitopaikoista on suuri pula”, Kaivanto kertoo.
Kuntalaiset voivat olla yhteydessä vammaisneuvostoon kaikissa vammaisten palveluita koskevissa asioissa ja antaa palautetta sekä kehitysideoita. Puheenjohtaja Kaivantoon saa yhteyden sähköpostitse osoitteesta lh.tuija.kaivanto@pirkkala.fi.
PIRKKALAINEN-LEHTI tekee erilaisista sairauksista kertovaa juttusarjaa yhteistyössä Pirkkalan vammaisneuvoston kanssa.
Onko sinulla sairaus tai vamma, josta haluaisit ihmisten tietävän enemmän? Voit ottaa yhteyttä Pirkkalaisen toimitukseen, jos sinua voisi haastatella sairaudesta tai vammasta ja sen vaikutuksista arkeesi. Ota yhteyttä: toimitus@pirkkalainen.com.
