Sairauteen sopeutumisessa auttavat potilasjärjestöt. Ne ovat terveydenhuollon tärkeitä yhteistyökumppaneita, jotka tarjoavat keskusteluapua, neuvoja itsehoitoon ja elämäntapoihin sekä vertaistukea. Näin terveyskeskuksessa ja sairaalassa voidaan keskittyä kliiniseen työhön eli potilaan hoitoon lääketieteen keinoin.
Yhteistyökuvio tarkoittaa sitä, että kaikki muutokset sosiaali- ja terveysalan järjestelmissä vaikuttavat potilasjärjestöihinkin. Järjestöistä kerrotaan, että yhteistyö Pirkanmaan hyvinvointialueen kanssa on alkanut toimia pääosin hyvin, mutta parantamisen varaakin olisi: aina lääkärit ja hoitajat eivät muista systemaattisesti ohjata potilaita järjestöjen avun ja tuen piiriin.
Yhdistyksen saamat toiminta-avustukset ovat Pirhan aikana merkittävästi pienentyneet, ja työtä tehdään yhä kutistuvilla resursseilla. Jos sote-palveluihin on pitkät jonot, työmäärä järjestöpuolella kasvaa.
Nurminen muistuttaa, että niin tärkeää kuin vapaaehtoistyö vertaistuessa onkin, isot potilasjärjestöt eivät millään pyöri ilman palkattuja työntekijöitä.
– Aiemmin meillä sairaanhoitaja teki allergia-, atopia- ja astmaneuvontaa neljänä päivänä viikossa. Nyt neuvontaa on vain kahtena päivänä viikossa ja joudumme miettimään, onko meillä varaa siihenkään, Nurminen kuvaa tilanteen kiristymistä.
– Pirhan järjestöyhteistyövastaavat puhuvat järjestöjen merkityksestä tosi kauniisti, mutta riittäviksi tukieuroiksi arvostus ei muutu.
Nurminen työskentelee itse yhdistyksen Erimenu.fi-palvelussa, joka neuvoo ruoka-allergikkoja. Erimenu saa rahoituksensa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskuksesta. Sen jakamat summat ovat toistaiseksi pysyneet lähes hyvinvointialeuita edeltävällä tasolla, mutta vuodelle 2026 myös STEA on kiristämässä kukkaron nyörejä merkittävästi.
– Osa ammattilaisista näin tekeekin, mutta osalta se unohtuu. Olen kuullut esimerkiksi perheestä, jossa ei tiedetty allergia- ja astmayhdistyksen olemassaolosta, vaikka heillä oli kaksi hengenvaarallisesti allergista lasta. Joskus törmää iäkkääseen astmaatikkoon, joka ei osaa tehdä tärkeitä PEF-puhalluksia oikein, Nurminen kertoo tilanteista, joissa neuvonta on unohtunut.
– Kun puhutaan allergioista, diagnoosi ja resepti eivät riitä. Tarvitaan paljon tietoa ja oikeaa tietoa. Yhdistys käyttää paljon voimavaroja siihen, että ihmiset löytäisivät oikean tiedon lähteille.
– Asiakkailta saamme kiitosta siitä, että meille pääsee jonottamatta ja maksutta keskustelemaan ammattilaisten kanssa. Se on tärkeää etenkin syöpää sairastavien läheisille ja perheille, sillä he eivät juurikaan saa tukea julkisesta terveydenhuollosta, palvelupäällikkö Jenni Koskinen Pirkanmaan Syöpäyhdistyksestä sanoo.
Tärkeä ja vakiintunut osa Syöpäyhdistyksen toimintaa on rintaproteesien välittäminen rintasyövän sairastaneille hyvinvointialueen maksusitoumuksella. Nyt hyvinvointialue on kilpailuttamassa proteesien välittämistä ja toiminnan jatko on epäselvä.
Syöpäyhdistyksen palveluna proteesin hankkijalle on tarjottu lisäksi monenlaisia muita palveluita, joilla häntä on voitua tukea syövän takia muuttuneessa elämäntilanteessa. Tässä suhteessa mikään muu proteesien välityspalvelu tuskin pystyy kilpailemaan Syöpäyhdistyksen kanssa.
Jenni Koskinen kertoo, että hyvinvointialueen myötä syövän hoitoketjut eivät ole merkittävästi muuttuneet.
– Potilaat tosin kokevat, että hoitoyksiköissä tapahtuvia kiireettömiä kohtaamisia on entistä rajallisemmin. Esimerkiksi seurantakäyntejä on muutettu puhelu- tai kirjekontakteiksi. Tämä korostaa meiltä saatavan keskusteluavun merkitystä.
Parhaillaan Pirkanmaan Syöpäyhdistys tekee tutkimusta syöpää sairastavien psykososiaalisesta tuesta yhdessä Pirhan ja Tampereen yliopiston kanssa.
– Tutkimusyhteistyö on sujunut saumattomasti, Koskinen kehuu yhteistyökumppaneita.
Isoin osa kriisikeskuksen asiakkaista kuitenkin hakeutuu palveluun itsenäisesti. Osviittaan ei tarvita lähetettä, asiakkaan tietoja ei kirjata ylös ja keskusteluapu vastanotolla on maksutonta. Apua saa jopa anonyymisti.
Rikala kertoo, että Osviitassa on koko ajan asiakkaina ihmisiä, jotka ovat pitkään jonottaneet mielenterveyspalveluihin apua saamatta.
– Lääkäriin pääsy mielenterveysasioissa voi olla yllättävän vaikeaa. Mekin olemme joskus yrittäneet olla asiakkaan kanssa yhteydessä esimerkiksi ostopalveluterveyskeskukseen, jonne ajan saaminen on osoittautunut todella vaikeaksi, Rikala kertoo.
– Poikkeuksiakin on, eli aina joku onnistuu. Hoitopolulle pääseminen vaikuttaa kuitenkin olevan aika sattumanvaraista. Myös terapianavigaattorista, jonka tarkoitus on helpottaa avun saamista, olemme saaneet ristiriitaista palautetta asiakkailta.
Rikala kertoo, että Osviitassa tapahtuu vuosittain noin 3000 vastaanottokäyntiä ja yhtä monta kriisipuhelua sekä 500 chat-palveluviestiä.
– Enemmistölle asiakkaitamme riittää meiltä saatu apu ja tuki, joten teemme aidosti ennalta ehkäisevää työtä, Rikala muistuttaa.
Aidosti ennaltaehkäiseviä ovat myös Pirkanmaan Sydänyhdistyksen luennot ja neuvonta. Sydänneuvonta on suunnattu sydänsairauteen sairastuneille ja sydänsairauden riskiryhmässä oleville, eli ihmisille, joilla on esimerkiksi kohonnut verenpaine tai kohonnut kolesteroli. Asiantuntijaluennoilla sydänsairaat saavat tietoa omasta sairaudestaan ja erilaisista hoitomahdollisuuksista.
Sydänyhdistyksen toiminnanjohtaja toivoo, ettei paikallisten potilasyhdistysten avustuksiin kohdistettaisi enempää leikkauksia.
– Jos paikallinen ja alueellinen järjestötoiminta ajatetaan alas avustusten leikkauksilla, vaikeassa elämäntilanteessa olevat, pitkäaikaissairaat ja toimintarajoitteiden kanssa elävät ihmiset jäävät yksin. Vertaistuki ja vapaaehtoistoiminta eivät pyöri itsestään ilman järjestöjen palkattuja ammattiosaajia, turvallisia tiloja, viestintää ja koulutusmahdollisuuksia, Medeia Heikkilä muistuttaa.
– Onko realistisesti selvitetty, millaisia yhteiskunnallisia kustannuksia näistä leikkauksista syntyy ja mille tahoille ne tulevaisuudessa vyöryvät, Heikkilä kysyy.
